کودک گنبدی گرفتار بیماری ناشناخته و نادر پوستی که بیماری اش درمان ندارد

به گزارش گلستان24؛ زخم‌ها؛ کف دست‌ها و پاهای «محمد امین» را فرا گرفته است و در حالی که با سوزش زیاد همراه است، گاهی خونریزی می‌کند، برخی پزشکان می‌گویند؛ در کشور تنها دو نفر به این بیماری ناشناخته مبتلا هستند که یکی شدید و دیگری خفیف است و بیماری محمد امین از نوع شدید آن است.

پدر محمد امین درباره آغاز بیماری او می‌گوید: اول فکر کردیم که موقع راه رفتن چیزی در پایش رفته، اما ماجرا چیز دیگری بود. کم کم زخم به حدی بزرگ شد که کف هر دوپا و دستش را گرفت.

او که به صورت پیمانی در آب و فاضلاب گنبد کاووس کار می‌کند، می‌گوید: حقوق ثابتی ندارد و هر زمان که کار باشد حقوق می‌گیرم. مادر محمد امین هم خانه‌دار است و تنها منبع درآمد خانواده من هستم. تقریبا ۹۰ درصد درآمدم صرف درمان محمد امین می‌شود، البته بهزیستی گنبدکاووس ماهی ۵۳ هزار تومان به دلیل بیماری محمد امین به ما کمک می‌کند.

پدر محمد امین ادامه می‌دهد: در ماه حداقل ۷۰۰ هزار تومان صرف دارو‌ها و هزینه پانسمان زخم‌های محمد امین می‌شود، اما این تمامی هزینه‌ها نیست.

محمد امین علاوه بر بیماری سندروم نادر پوستی که با آن درگیر است به دلیل دارو‌هایی که مصرف می‌کند، سیستم ادرارش هم مشکل پیدا کرده است.

به گفته او به صورت کلی به دلیل تاثیری که این بیماری بر سیستم عصبی او دارد، هر از چند گاهی مشکل جدیدی در او بروز می‌کند.

وی می‌افزاید: باید مراقب سلامت کبد او هم باشیم، چرا که یکی از دارو‌های محمد امین بر کبد او اثر منفی دارد و هر ماه باید آزمایش‌هایی بدهیم تا اگر مصرف دارو وضعیت کبدش را در شرایط خطر قرار داد، از آن استفاده نکنیم.

پدر محمد امین می‌گوید: به همه جای کشور برای درمان محمد امین سفر کرده‌ایم و نتیجه‌ای نگرفتیم. الان هم دکتر برزگر که متخصص پوست است، هفته‌ای یک بار پنج شنبه‌ها به  گنبد سفر می‌کند و محمد امین را نیز در کنار بیماران دیگرش ویزیت می‌کند.

نگرانی پدر محمد امین با آغاز فصل مدرسه‌ها بیشتر شده است. او می‌گوید: محمد امین امسال در پایه ششم تحصیل می‌کند، اما راه رفتن، نوشتن و حضور در مدرسه برایش مشکل است. چاره‌ای نداریم و او باید در کلاس درس حاضر شود.

او می‌گوید: باید با دارو‌های ترکیبی زخم‌های محمد امین را مدام چرب کنیم که خشک نشود. اگر این اتفاق بیافتد درد او بیشتر شده و دیگر نمی‌تواند راه برود.

عفونت زخم‌ها مهمترین نگرانی

برزگر پزشک معالج محمد امین نیز درباره وضعیت بیماری و درمان بیماری او می‌گوید: برخی از بیماری‌ها صعب‌العلاج است. بیماری محمد امین نیز به صورت بالینی و ژنتیکی قابل درمان نیست.

وی تصریح می‌کند: گرچه درمان این بیماری امکان‌پذیر نیست، اما می‌توان با درمان مناسب، روند بیماری را کنترل و کیفیت زندگی را بهتر کرد.

برزگر می‌افزاید: نکته دیگر که باید بر آن تاکید کنم؛ این است که گرچه بیماری محمدامین درمان ندارد، اما نباید از هر راه و روش درمانی برای بهبود وضعیت او استفاده کرد، چرا که راه‌های اشتباه، بیماری را شدت می‌بخشد.

وی همچنین با اشاره به اینکه عفونت زخم مهمترین مشکلی است که ممکن است؛ محمد امین با آن مواجه شود، می‌گوید: با دارو‌هایی که مصرف می‌کند، می‌توان این عفونت‌ها و روند بیماری را کنترل کرد، بی‌توجهی به این مساله ممکن است، منجر به قطع عضو او شود.

او تاکید می‌کند: نباید درمان محمد امین متوقف شود یا درمان‌های غیرمتعارف برای او تجویز شود، این بهترین کمکی است که می‌توان به او کرد.

پ.ن: به نظر می‌آید مسئولین بهداشت و درمان شهرستان و خیرین سلامت گنبد که در کشور به پیشتازی در کار خیر شناخته شده هستند (بلکه مسئولین و خیرین سلامت استان و کشور)، بتوانند نقشی مهم در فرایند بهبودی “محمد امین” و یا کاستن بار هزینه‌های درمان خانواده او داشته باشند.

سلام گنبد