عکس/ درد و رنج انسان‌های پروانه ای

در این بیماری پوستی که به هیچ عنوان واگیر دار نیست، پوست بیماران آنقدر حساس است که با کوچکترین ضربه ای موجب تاول و زخم های شدید می شود که همیشه در بیشتر نقاط بدن این بیماران وجود دارد، بیماران ای بی نه تنها از نظر ظاهری دچار چسبندگی در اعضای بدن خود از جمله انگشتان دست و پا می شوند، مشکلاتی نظیر چسبندگی داخلی، از بین رفتن دندان ها، مشکلات راه رفتن و ... نیز دچار می شوند که علاوه بر هزینه بسیار بالای درمانی، بسیاری از پزشکان به دلیل شرایط خاص درمان و جراحی آن ها را قبول نمی کنند.

هزینه های باندها و کرم های مخصوص که نیاز به استفاده روزانه از آن می باشد بسیار بالاست و شامل پوشش بیمه ای نمی شود و عدم دسترسی خانواده ها به آن ها و استفاده از باندهای معمولی و دستمال کاغذی به جای آن موجب درد چندین برابر بیماران و تشدید زخم ها می شود.

تا کنون هیچ حمایت جدی و تخصصی از سوی وزارت بهداشت برای حمایت از بیماران ای بی نشده و رفتن این بیماری در لیست بیماری های خاص که می تواند مهم ترین اتفاق در بهبود شرایط آن ها باشد صورت نگرفته است.

یکی از تنها حامیان این بیماری "خانه ای بی" است که توسط بخش خصوصی و خیرین اداره می شود که به هیچ عنوان پاسخگوی تعداد و هزینه های بالای این بیماران در کشور نیست. بسیاری از این بیماران ضریب هوشی بسیار بالایی دارند اما به دلیل عدم پذیرش بعضی از مدارس برای تحصیل مشکلات فراوان برای تحصیل و رفتن به مدرسه دارند که موجب انزوا، افسردگی و طرد از اجتماع شده است، هر چند مواردی وجود داشته که بیماران به مدارج و مدارک بالای تحصیلی و دانشگاه از جمله تخصص در پزشکی، حقوق، مهندسی پزشکی و .. دست پیدا کرده اند.