انتقاد شدید یک بیمار تالاسمی از بنیاد امور بیماریهای خاص استان گلستان

به گزارش گلستان24،​ یک بیمار تالاسمی گرگانی که خواست نامش فاش نشود درباره وضعیت انجمن تالاسمی و رسیدگی به بیماران خاص در استان گلستان گفت : در سطح کشور فقط یک بنیاد امور بیماریهای خاص داریم  و آن هم در تهران هست و تابلویی که در شهر گرگان نصب شده غیر قانونی است .

تقریبا نزدیک به 18سال هست که انجمن بیماریهای خاص(تالاسمی) هیچگونه انتخاباتی جهت معرفی اعضای هیت مدیره برگزار نکرده است و بدون مجوز مشغول فعالیت است و حتی این انجمن ثبت شده هم نیست ولی دارای مهر انجمن تالاسمی استان هستند.

اعضای هیت مدیره باید از خود بیماران و یا خانواده های آنان باشند و هر دو سال باید انتخابات هیئت مدیره برگزار بشود.

مشکل دیگر اینکه هیچ یک از افراد بیمار در انجمن بجز یک نفر  فعالیتی ندارند .

چند بیمار در سالهای گذشته مشغول بکار بودند ولی باحقوق خیلی خیلی کم و حتی توسط رئیس انجمن بیمه هم نشده بودند .

کمبود داروهای بیماران از قبیل آمپول دسفرال که مهمترین داروی درمان ما می باشد که در حال حاضر باید بابت آن هزینه پرداخت گردد در حالی که تا یکی دو سال پیش رایگان بود.

نبود فیلتر جهت تزریق خون این عزیزان هم مشکلی بزرگ است . مهمترین مشکل این عزیزان اشتغال میباشد که خوشبختانه اکثر این بیماران از سطح سواد و مدرک بالایی برخوردار هستند که متاسفانه بیکار بوده و بخاطر این مشکل در هیچ نهاد و  سازمانی جذب نمی شوند ولی این حق این عزیزان است که مسولین توجه ای به آنها داشته باشند.

وی در پایان گفت : از مسولین عزیز میخواهیم که به این عزیزان توجه ویژه ای داشته باشند و امید به زندگی را به این عزیزان هدیه دهند. در پایان برای  همه ی مسئولین استان آرزوی سلامتی و موفقیت را دارم.

انتهای پیام /

منبع: گلستان ما