گلایه بیماران تالاسمی از فعالیت انجمن تالاسمی گلستان

به گزارش گلستان24؛حدود هشت ماه از تشکیل انجمن تالاسمی استان می‌گذرد و به رغم وعده‌های داده شده برای رسیدگی به مطالبات بیماران تالاسمی استان، اما مشکلات اعضای این انجمن همچنان به قوت خود باقی است. 

این در حالی است که مدت‌ها پیش مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران، به بیماران تالاسمی استان وعده داده بود که در صورت ثبت قانونی انجمن در استان، مطالبات آنان را با جدیت بیشتری پیگیری خواهد کرد.

اکنون پس از گذشت مدت‌ها از ثبت انجمن، اعضای این انجمن به دلیل بدعهدی مسئولان انجمن کشوری گلایه‌مند هستند و اعتراض خود را به رسانه ها اعلام کردند، تا شاید از این راه مسئولان را وادار به پیگیری  مطالباتشان کنند.

فقدان نظارت شرایط بیماران را سخت کرده است

به گفته مسئول بیماران انجمن تالاسمی استان گلستان، مشکلات بیمه‌ای، بیکاری، دارویی، پاسخگو نبودن مسئولان قبلی در قبال برخی مطالبات مالی و کم‌توجهی به اعطای سه دانگ از سهم ملکی خیرگرگانی که قرار بود به نام این انجمن ثبت شود، از اهم مشکلات اعضای این انجمن است که تا کنون پاسخی به آنها داده نشده است.

مهناز ساوری نیا با بیان اینکه حدود ۵۰۰ بیمار تالاسمی در استان وجود دارد که از وضعیت معیشتی و درمانی مناسبی برخودار نیستند، به خبرنگار مهر گفت: فقدان نظارت کافی وضعیت این بیماران را سخت‌تر کرده و ثبت انجمن هم کمکی به تغییر وضعیت آنان نکرده است.

وی یکی از این مطالبات را جلوگیری از فعالیت برخی موسسه‌ها به نفع بیماران تالاسمی عنوان کرد و افزود: مدتها است برخی از این موسسه‌ها به نام انجمن تالاسمی استان از خیران استان به نفع تالاسمی‌ها کمک جمع‌آوری می‌کنند که تا کنون ریالی از آن به این انجمن نرسیده است.

ساوری نیا ادامه داد: این مساله موجب شده تا وقتی اعضای انجمن برای رفع مشکلات بیماران به خیران رجوع می‌کنند با بی‌اعتنائی و یا کم‌توجهی آنان برای دریافت کمک روبرو شوند.

مسئول بیماران انجمن تالاسمی استان بیان کرد: ازسوی دیگر کم‌توجهی به سهم خواهی سه دانگ از ملک اهدایی بانو راضیه فرزاد به نفع انجمن بیماران تالاسمی موجب شده تا اعضای این انجمن برای داشتن مکانی مناسب و ثابت با مشکلات زیادی روبرو شوند.

ساوری نیا علت اصلی بوجود آمدن چنین وضعیتی را استانداری گلستان  عنوان کرد و گفت: با وجود انجمنی ثبت شده به نام بیماران تالاسمی، همچنان برخی موسسه‌ها اقدام به جمع‌آوری کمک به نفع این بیماران می‌کنند که نظارتی هم بر آنها صورت نمی‌گیرد.   

مسئول بیماران انجمن تالاسمی استان، اضافه کرد: چندی پیش یکی از موسسه‌ها با سوء استفاده از مهر و پاراف انجمن اقدام به جمع‌آوری کمک به نفع این بیماران کرده بود که هیچگاه این کمک به انجمن نرسید.

ساوری نیا با اشاره به اینکه سوء استفاده از نیت خیران به ضرر بیماران تالاسمی است، گفت: هزینه هر بیمار تالاسمی در ماه یک و نیم میلیون تومان است که وجود چنین افرادی موجب شده تا انجمن از دریافت کمک‌های مردمی محروم بماند و اعضای آن در شرایط سختی به سر ببرند.

فقدان نظارت‌ها، تالاسمی‌های استان را با مشکل روبرو کرد

برای پیگیری بیشتر این موضوع به سراغ یکی از اعضای هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران رفتیم که وی نیز با تائید مشکلات پیش آمده برای بیماران تالاسمی استان، حل نشدن آن را کم کاری و فقدان نظارت مسئولان متولی رسیدگی به این بیماران در استان عنوان کرد.

یونس عرب با بیان اینکه برخی مسئولان استان به‌رغم پیگیری‌های متعدد انجمن تالاسمی استان ناملایمات زیادی را به این انجمن روا داشته‌اند، به خبرنگار مهر گفت: پس از اعتراض بیماران تالاسمی استان و پیگیری‌های تهران، مقرر شد تا سه دانگ سهم اهدایی ملک مورد نظر راضیه فرزاد به اعضای این انجمن بازگردانده شود و حساب‌های مدیرعامل قبلی تا زمان ثبت انجمن استانی مسدود شود.

عضو هیات مدیره انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه پس از ثبت انجمن هیچ یک از وعده‌های داده شده توسط انجمن قبلی عملی نشد، اظهار کرد: بعد از این اتفاق اعضای انجمن تالاسمی استان دوباره پیگیر موضوع شدند که با تهدیدهای اعضای قبلی و حتی شکایت مواجه شدند.

وی افزود: همه مستندات ادعای اعضای انجمن تالاسمی استان موجود است، اما به علت کمبود بودجه توان پیگیری قضائی ندارند.

تمامی اتهامات را رد می‌کنیم

با توجه به اینکه سال‌ها قبل شعبه گلستان انجمن تالاسمی ایران، در مجموعه اهدایی حمایتی از بیماران خاص، فعالیت می‌کرد، برای بررسی بیشتر موضوع به سراغ مدیرعامل سابق این موسسه رفتیم، که وی هم با رد اتهامات اعلام شده از سوی انجمن تالاسمی استان به خبرنگار مهر گفت: از آن زمان تا کنون این مجموعه در کنار بیماران خاص و صعب العلاج به بیماران تالاسمی استان خدمات داده است.

سید علی میررضائی در رابطه با باز پس‌گیری ادعای سهم سه دانگ انجمن از موسسه مورد نظر گفت: راضیه فرزاد که اهدا کننده ملک موسسه حمایت از بیماران خاص است، هیچگاه سهمی از ملک را به انجمن بیماران تالاسمی استان اهدا نکرده است.

 وی افزود: زمانی که این خیر ملک خود را در اختیار موسسه حمایت از بیماران خاص گذاشت، شاخه استانی انجمن بیماران تالاسمی ایران در گلستان در همین مجموعه پایه‌گذاری شد.

میررضایی افزود: این بانوی خیر در صورتی ملک خود را برای درمان و رسیدگی به وضعیت بیماران خاص استان، از جمله تالاسمی‌ها اهدا کرده است که اختیار فسخ کردن را داشته باشد.   

هیچ زد و بند اداری در کار نبوده است

وی ادامه داد: مدتی پیش هم در گیر و دار شکایت برخی افراد به نام دفاع از بیماران تالاسمی برای این خیر مشکلات حقوقی پیش آمد که وی را آزرد، اما با توجه به اسناد موجود، در رابطه با واگذاری سهم سه دانگ به نام انجمن تبرئه شد.

وی افزود: حساب مسدود شده هم پس از رفع این اتهام به همان موسسه و نمایندگی انجمن تالاسمی ایران در گلستان بازگشت و هیچ زد و بند اداری در کار نبوده است.

میررضایی بیان کرد: در حال حاضر این مجموعه با نام موسسه خیریه نیکوکاری راضیه فرزاد ثبت شده است و وی در نظر دارد تا در آینده و بر اساس اساسنامه این مکان را به پلی کیلینیک بیماران سرطانی تبدیل کنند.

وی گفت: اعضای انجمن تالاسمی استان، بیشتر از آنکه بخواهند درگیر برخی دعواهای سهم خواهی شوند، می‌توانند با آرامش خواسته‌های خود را پیگیری کنند.

فقط خیریه‌های مجوز دار حق دریافت کمک نقدی دارند

از آنجا که مسئولیت اعطای مجوز سمن‌ها، موسسه‌ها، بنیادها و انجمن‌ها در حوزه اداره کل امور اجتماعی استانداری گلستان است، مدیرکل این مجموعه، دریافت کمک را فقط منوط به خیریه‌ها عنوان کرد و به خبرنگار مهر گفت: به غیر از خیریه‌ها هیچ یک از موسسه‌های مردمی حق جمع‌آوری کمک از خیران را ندارند. 

عبدالرضا چراغعلی افزود: دریافت هرگونه دریافت وجه نقد برای کمک به بیماران خاص و تالاسمی از سوی موسسه‌ها و انجمن‌ها غیرقانونی است و باید از طریق خیریه‌ها اقدام به دریافت کمک کنند. 

وی ادامه داد: چندی پیش در پی اعتراض بیماران تالاسمی نسبت به برخی مشکلات موجود موضوع در دستور کار قرار گرفت و به همه اعضای انجمن بیماران تالاسمی استان قول می‌دهم چنانچه تخلف‌های وارده صحت پیدا کرد، اسامی متخلفان را به رسانه‌ها اعلام کنم.

مدیرکل امور اجتماعی استانداری گلستان افزود: از آنجا که اعضای انجمن تالاسمی اطلاعی از غیرقانونی بودن دریافت کمک‌ها به جز خیریه‌ها ندارند، این تصور برای آنها پیش آمده است که اداره کل امور اجتماعی توجهی به این مسائل ندارد.

خیران پای ثابت حمایت‌ها

بنیاد بیماران خاص، اردیبهشت ماه سال ۷۵ تأسیس گردید. اگر چه هر کدام از نهادهای زیرمجموعه آن به صورت جداگانه و منحصر به یک بیماری از سال‌ها قبل شروع به کار کرده‌اند، اما در آن دوره تجمیع و رسماً مورد حمایت دولت قرار گرفت. در آن زمان سه بیماری هموفیلی، تالاسمی و بیماران دیالیزی مشمول این قانون شده و به عنوان بیماری خاص نام گرفتند.

در حال حاضر این انجمن‌ها به دلیل غیردولتی بودن همواره نیازمند یاری خیران و حمایت مسئولان هستند و همین مسائل موجب شده تا برای رسیدگی به وضعیت بیماران عضو انجمن با مشکلات زیادی روبرو شوند.

این در حالی است برخلاف تصور عامه مردم، دولت نه در اساسنامه و نه در سیستم سازمانی خودش هیچگاه حمایت مستقیم از بیماران خاص را هدف قرار نداده است و بیشتر به مراکز درمانی توجه کرده است.

موسسه خیریه حمایت از بیماران خاص استان سال ۷۸ با اهدای ملکی از سوی راضیه فرزاد فعالیت خود را در قالب حمایت از بیماران خاص، تالاسمی و دیالیزی آغاز کرد که پس از مدتی با تنش‌های ایجاد شده بر سر این سهم خواهی، وی نام مجموعه را به نام موسسه خیریه نیکوکاری راضیه فرزاد تغییر داد.

در حالی که بیماران تالاسمی با مشکلات زیادی روبرو هستند و اهدا کننده این ملک در قید حیات است، دعواها بر سر برخی سهم خواهی‌ها همچنان پابرجا است و هر یک از طرفین با ادعای داشتن مستندات همچنان بر سر ادعای خود پافشاری می‌کنند، موضوعی که تا کنون نقطه‌های تاریک آن روشن نشده است.