پوشش درمانی «خانواده شیخ» توسط دانشگاه علوم پزشکی گلستان
پس از تهیه گزارشی توسط خبرگزاری مهر از خانواده شیخ که به بیماری نادر «پسوریازیس» مبتلا هستند، علوم پزشکی گلستان اعلام کرد که آن ها را تحت پوشش درمانی خود قرار داده است.
به گزارش گلستان 24، چندی پیش خبرگزاری مهر با تهیه گزارش های تصویری و تشریحی زندگی کودکی به نام مهنا را در رسانه ها منعکس کرد که با بیماری پوستی به نام «پسوریازیس» دسته و پنجه نرم می‌کند.
این کودک در حالی روزهای سختی را سپری می‌کند که پدرش هم دچار همین بیماری پوستی است و فقط با پمادهای معمولی دست‌وپاهای خود و کودکش را کمی التیام می‌بخشد و هنوز نتوانسته به دلیل مشکلات مالی به پزشکان متخصص مراجعه کند.
پس از انتشار گزارش و پخش آن در فضای مجازی روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان پیگیر موضوع شد و به خبرگزاری مهر اعلام کرد که این پدر و کودک با حمایت دانشگاه علوم پزشکی تحت درمان قرار می‌گیرند.
علی متکی که جانشین روابط عمومی است، در گفتگو با خبرنگار مهر اظهار کرد: در پی گزارش خبرگزاری مهر با خانواده مهنا ارتباط برقرار شد و برای درمان آن‌ها اقدام کردیم.
وی افزود: مهنا و مهران شیخ «پدر کودک» که به بیماری پوستی «پسوریازیس» مبتلا هستند برای درمان خود فقط از پماد A+D استفاده می‌کردند.
جانشین روابط عمومی دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان گفت: اکنون با پیگیری‌های انجام‌شده این پدر و دختر را برای درمان به متخصص پوست معرفی کرده که هم‌اکنون در حال درمان هستند.
به گفته متکی پیگیری‌های مستمر دانشگاه علوم پزشکی بر روند درمان این پدر و کودک ادامه دارد.
روند بیماری خانواده شیخ هیچ درمان قطعی ندارد
مجید مطهری یکی از متخصصان معرف شده دانشگاه علوم پزشکی گلستان برای درمان مهنا و مهران شیخ است. وی بیماری مهران و مهنا شیخ را یک بیماری ژنتیکی و از موارد بسیار نادر دانست و افزود: این بیماری جز ساختار پوستشان است، از بافت خارج می‌شود و رشد پیدا می‌کند که این باعث خواهد شد زخم‌های متعددی در پوست ایجاد شود.
وی با بیان اینکه این روند بیماری هیچ درمان قطعی ندارد و درمان‌هایی که انجام می‌شود فقط برای این هست که کنترل شود، گفت: با توجه به اینکه زخم‌ها مستعد عفونت هستند باید مراقبت شوند تا از این راه مشکلات جدیدتری برای آن‌ها به وجود نیاید.
عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان گفت: با مراقبت از این نوع بیماری‌ها می‌توان عوارض را به حداقل رساند و بیمار سال‌های سال عمر کنند.
به گفته مطهری ممکن است به دلیل عفونت یک سری مشکلات در آینده برای این بیماران پیش آید اما هرچه مراقبت و رسیدگی بیشتر باشد طول عمر باکیفیت بهتری خواهند داشت اما اگر بخواهیم امیدوار باشیم با هزینه‌های سنگین آن را می‌توان درمان کرد، فقط باید گفت از روند رو به رشد آن جلوگیری می‌شود و تغییری در نوع درمان حاصل نخواهد شد.
عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان گفت: در مواقعی که پوست زیادی به بیرون رشد کرده باشد و به‌گونه‌ای باشد که کیفیت در اندام و دست‌ها دچار اختلال کند می‌توان با جراحی‌های ظریف به‌صورت محدود کیفیت زندگی را برای آن‌ها بالا برد.
وی با بیان اینکه برای کنترل شرایط این‌گونه بیماران باید پزشک همیشه در دسترس آن‌ها باشد، افزود: با هماهنگی‌هایی که صورت گرفته طی روزهای آینده مجدداً به‌صورت رایگان ویزیت خواهند شد.
این پزشک متخصص یادآور شد: با توجه به اینکه برخی از داروها از قیمت بسیار بالایی برخوردار هستند باید تسهیلاتی فراهم شود تا به‌صورت رایگان در اختیار آن‌ها قرار گیرد که اکنون این کار توسط دانشگاه علوم پزشکی در حال انجام است.
مطهری با اشاره به اینکه تا جایی که بتوانیم مراقبت‌های حداقلی را برای این خانواده انجام دهیم حتماً به آن خواهیم پرداخت، اظهار کرد: برای درمان بیشتر هماهنگی‌های لازم با مدیر شبکه مراوه‌تپه انجام شد تا در صورت نیاز ویزیت شوند و دارو به‌صورت رایگان در اختیارشان قرار گیرد.
ایران از علم روز پزشکی برخوردار است
عضو هیئت‌علمی دانشگاه علوم پزشکی استان گلستان دسترسی پزشکان ایران را به منابع و اطلاعات علمی بسیار به‌روز دانست و افزود: این نوع بیماری‌ها جزو موارد نادر هستند که در هر کشور به‌اندازه انگشتان دست پیدا می‌شوند و چون شایع نیست در دنیا مطالعه زیادی در مورد آن نشده است.
وی تصریح کرد: برای درمان این‌گونه بیماران اگر فکر کنید که مراقبت از آن‌ها در استان ۱۰ امتیاز است و اگر به تهران مراجعه کنند به ۱۰۰ امتیاز خواهد رسید چنین چیزی وجود ندارد.
متخصص پوست با بیان اینکه این نوع بیماری‌ها باید پیشگیری شوند، گفت: خانواده شیخ تمایل دارند فرزند دیگری داشته باشند که با توجه به بیماری آن‌ها باید به مشاور ژنتیکی مراجعه کنند و درصورتی‌که تشخیص داده شد بچه‌دار نشوند حتماً موضوع را موردتوجه خود قرار دهند.
مطهری اظهار کرد: زوج‌های جوان خصوصاً افرادی که ازدواج‌های فامیلی دارند باید نسبت به مشاوره ژنتیکی توجه لازم داشته باشند تا شاهد فرزندانی سالم در جامعه خود باشیم.
عبدالرضا چراغعلی، مدیرکل امور اجتماعی و فرهنگی استانداری گلستان هم ضمن تایید خدمات علوم پزشکی گلستان وعده داد با هماهنگی‌های انجام‌شده فرماندار و اداره بهزیستی شهرستان مراوه‌تپه مساعدت‌های لازم را برای خانواده شیخ داشته باشند.
ارسال نظر