درد ما را نیست پایان الغیاث
چهره متحیر، مفلوک و غمبارش آنقدر هویداست که نیازی نیست تا بپرسی بیماری‌اش چیست، رنجنامه نگاه مادرش هم دنیایی از دغدغه و استرسی از جنس همان درد است که مشکلات تامین هزینه‌های دارو و درمان مضاعف بر آن شده، می‌گوید بیماری صبر و تحمل زندگی کردن را از آنها گرفته است.
به گزارش گلستان ۲۴؛ به نقل از ایرنا، گپ‌مان تازه داشت رنگ خبری می‌گرفت که منشی دکتر صدا زد نوبت بعدی شماره ۱۵ آماده شود و تا خواستم پرسش بعدی را مطرح کنم گفت بگذارید بعد از ویزیت دکتر.
دقایقی بعد - صدای آن مادری که منتظرش بودم سکوت حیاط خلوت ذهنم را شکست و گفت: ببخشید خانم ، مگر تو بیمار نیستی؟ برای چه این همه پرسش می‌کنی و در ادامه خودم را معرفی کردم و گفتم برای تهیه گزارش از بیماران اوتیسم به اینجا آمدم، خبرنگارم.
گزارشم با مادر سبا بیمار اوتیسم گنبدی با نگاهی پر از اندوه آغاز شد، این مادر جوان که دختر زیبایی در صندلی کناری‌اش نشسته بود و تکان‌های مداومش نشان از استرش می‌داد، با پیدا کردن یک گوش شنوا، درد دل خود را با چهره‌ای پرامید بر زبان آورد.
این مادر فداکار در ابتدا با لبخند خود را مهمان همیشگی مطب فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان و روانپزشک کودک خواند اما بلافاصله چشمان خود را به سمت آسمان برد و با صدایی آهسته گفت خدایا معجزه‌ات را به من نشان بده تا شاهد سلامت سنایم باشم و خطاب به من گفت از زمانی که متوجه بیماری دخترم شدم تمام وقت خود را برای آموزش و درمانش گذاشته ام.
همسرم با فهمیدن بیماری دخترم اگر چه ناامید شده بود اما مهر مادریم نگذاشت تا بی‌خیال باشم و تمام تلاش خود را می‌کنم تا سنایم به مانند کودکان دیگر بتوانند زندگی عادی و سازگاری داشته باشد نه اینکه حضورش در جمع باعث نارضایتی و در برخی مواقع ترحم دیگران شود و برای کمک بیشتر به دخترم در حال تحصیل در رشته روانشناسی هستم.
همیشه آرزویم بود که با هر سه فرزندم به پارک و یا بازار بروم و با سلیقه و نظر خودشان برایشان خرید کنم و فقط تنها امیدم به خداوند است تا دعایم را مستجاب کند چرا که از نگاه دیگران به سنا خسته شدم و علاوه بر آن باید هر ماه مبالغ زیادی برای رفت و آمد به مراکز درمانی، تهیه دارو و ویزیت دکتر هزینه کنم.
وضعیت تکلم و برقراری ارتباط سبای ۱۲ ساله که بیماری وی از ۲.۵ سالگی با انجام تست‌های لازم توسط پزشک متخصص، اوتیسم تشخیص داده شد به گفته مادرش در چند سال اخیر تحت نظر پزشکان متخصص کودکان در تهران و گرگان و انجام مداوم گفتار درمانی و توانبخشی بهتر شده است.
وی بیان کرد: هر ماه حدود ۳۰ میلیون ریال برای رفت و آمد، استفاده از خدمات مراکز توانبخشی اوتیسم، ویزیت پزشک متخصص و داروی وی هزینه می‌کنیم اما خیلی از خانواده‌های با وضعیت مالی ضعیف قادر به تامین این هزینه‌ها نیستند.
لزوم افزایش مراکز توانبخشی در گلستان
در سالن انتظار مطب این پزشک، خانواده‌های دیگری با شرایط مشابه مادر سنا بودند که برخی از آنان با مطلع شدن از اینکه یک خبرنگار در جمع آنان حضور دارد با تاکید بر ذکر نشدن نامشان مسائل مطرح شده را تایید کردند و مهمترین خواسته‌شان از مسوولان را توجه بیشتر به این بیماران، افزایش تعداد مراکز توانبخشی ویژه این کودکان و فراهم کردن زمینه حضور تعداد بیشتری از روانپزشکان و فوق تخصص مغز و اعصاب اطفال در نقاط مختلف استان از جمله گنبدکاووس برای جلوگیری از ترددهای ماهانه والدین برای ویزیت به گرگان و تهران اعلام کردند.
مادر محمدرضا هشت ساله که با فاصله چند صندلی در کنار پسر چشم بادمی بانمکش نشسته بود از مسوولان خواست شرایط روحی و اقتصادی پدران و مادران فرزندان دارای مشکلات جسمی و حرکتی از جمله اوتیسم را بیشتر درک کنند و کمک هزینه‌های درمانی که از طرف بهزیستی پرداخت می‌شود را افزایش دهند چرا که توان مالی این خانواده‌ها برای بردن فرزندانشان به مراکز توانبخشی کمتر شده است.
وی گفت: بهزیستی ماهانه سه میلیون و ۵۰۰ هزار ریال کمک هزینه درمان برای محمدرضا واریز می‌کند اما فقط جوابگوی بخشی از نیاز وی است و از مسوولان درخواست می‌کنیم مبالغ بیشتری را برای افراد مبتلا به این بیماری که شرایط نگهداری از آنان در محیط خانه سخت است در نظر بگیرند.
هزینه بالای درمان
مادر محمدرضا اظهارداشت: والدین دارای فرزند اوتیسمی در گلستان همواره باید نگران جور شدن هزینه ماهانه مراجعه به پزشکان متخصص کودک در گرگان و یا تهران و تهیه داروهای تشنج، کم خونی و یا تقویت حافظه که برخی از آنان خارجی است، باشند.
به گزارش ایرنا، پدران و مادران دارای فرزندان مبتلا به اوتیسم علاوه بر محکوم شدن به پرداخت هزینه‌های مختلف ویزیت، توانبخشی، گفتار درمانی و دارو، جرات بردن فرزند خود به پارک برای بازی با سایر همسالان و یا حتی فروشگاه برای خرید را ندارند چراکه هرلحظه احتمال شکل‌گیری رفتارهای نامتعارف مانند گریه شدید، پرخاشگری و جیغ از طرف کودکشان و برخورد بد اطرافیان را می‌دهند.
بیماران اوتیسمی برای دریافت خدمات درمانی و توانبخشی ماهانه هزینه‌های زیادی بر دوش خانواده‌های گلستانی می‌گذارند که در برخی مواقع ادامه درمان را با اختلال مواجه می‌کند که جلوگیری از این روند افزایش حمایت‌های دولتی را می‌طلبد.
به گفته کارشناسان، اوتیسم ( Autism) یا درخودماندگی، نوعی اختلال رشدی (از نوع روابط اجتماعی) است که با رفتارهای ارتباطی و کلامی غیرطبیعی مشخص می‌شود و علائم این اختلال تا پیش از سه سالگی بروز می‌کند و علت اصلی آن هنوز ناشناخته است.
به افرادی که این اختلال را دارند اوتیستیک یا درخودمانده گفته می‌شود، این اختلال در پسران شایع‌تر از دختران است و وضعیت اقتصادی، اجتماعی، سبک زندگی و سطح تحصیلات والدین نقشی در بروز اوتیسم ندارد.
این اختلال بر رشد طبیعی مغز در حیطه تعاملات اجتماعی و مهارت‌های ارتباطی تأثیر می‌گذارد و کودکان و بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در ارتباطات کلامی و غیرکلامی، تعاملات اجتماعی و فعالیت‌های مربوط به بازی، مشکل دارند و این اختلال، ارتباط با دیگران و دنیای خارج را برای آنان دشوار می‌سازد.
اوتیسم بیماری قابل کنترل به کمک افراد آگاه
والدین کودکان مبتلا به اوتیسم نگرانی‌های زیادی دارند و به دلیل ناشناخته بودن این بیماری، با چالش‌های بسیاری در سطح جامعه مواجه می‌شوند در صورتی که به گفته کارشناسان این اختلال به کمک افراد آگاه و مشاوره، کاملا قابل کنترل است و به راحتی می‌توان مهارت‌های ارزشمندی را به این کودکان آموخت.
روانپزشکان کودک به والدین توصیه می‌کنند در صورت مشاهده علائم غیر طبیعی در کودکان خود بدون تعلل به مراکز درمانی مراجعه کنند و در صورتی که تشخیص داده شد که کودک آنان به اوتیسم مبتلاست، وارد مرحله کنترل و درمان شوند.
خانواده‌ها برای دریافت خدمات در نوبتند
مدیر مرکز توانبخشی اوتیسم گنبدکاووس که زیر نظر بهزیستی فعالیت می‌کند با اشاره به وجود تعدادی زیادی از خانواده‌های پشت نوبتی برای استفاده از خدمات این مرکز، گفت: با موافقت بهزیستی امکان افزایش ظرفیت این مرکز از ۳۰ نفر به ۵۰ نفر وجود دارد.
طاهره خرمالی در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهارداشت: هم اینک فقط ۲ مرکز توانبخشی بیماران اوتیسم در گرگان و گنبدکاووس وجود دارد و تعدادی از خانواده‌های ساکن در شهرستان‌های شرق استان چندین ماه است که در نوبت برای استفاده از خدمات این مرکز هستند.
وی اظهارداشت: خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم که توان مالی دارند کودک خود را به مراکز درمانی خصوصی برای استفاده از خدمات گفتار درمانی و توانبخشی می‌برد اما عده‌ای دیگر که توان مالی لازم را ندارند باید منتظر خالی شدن ظرفت مرکز باشند که در برخی مواقع احتمال از دست رفتن فرصت طلایی آموزش وجود دارد.
وی سنین ۲ تا پنج سال را بهترین زمان برای آموزش کودکان اوتیسمی (فرصت طلایی) دانست و گفت: هزینه استفاده از خدمات کار و گفتار درمانی و روانشناختی در مرکز اوتیسم تحت نظر بهزیستی در گنبدکاووس ماهانه ۵۰ هزار ریال است اما افراد برای استفاده از خدمات مراکز خصوصی جلسه‌ای ۷۰۰ هزار ریال پرداخت می‌کنند که از توان خیلی از افراد خارج است.
تشکیل پرونده برای ۱۵۴ بیمار اوتیسمی در بهزیستی گلستان
کارشناس توانبخشی اداره کل بهزیستی گلستان در گفت و گو با خبرنگار ایرنا بیان کرد: تاکنون برای ۱۵۴ بیمار مبتلا به اوتیسم در بهزیستی استان پرونده تشکیل شده است و از خدمات بهزیستی استفاده می‌کنند.
معصومه روشنی افزود: بیماران مبتلا به اوتیسم در سنین سه تا ۱۴ سالگی می‌توانند با مراجعه به ۲ مرکز توانبخشی گرگان و گنبدکاووس از خدمات آموزشی و توانبخشی بهزیستی بهره‌مند شوند.
وی عدم برقراری ارتباط چشمی، تاخیر در صحبت کردن و برقراری ارتباط با همسالان و در خود فرورفتگی را از جمله علائم شایع بیماران اوتیسمی دانست و از خانواده‌ها خواست با مشاهده این علائم تا قبل از سه سالگی جلوی پیشروی بیماری را بگیرند چرا که در صورت ارائه نشدن آموزش‌های لازم، هرچه کودکان اوتیسمی به سن بلوغ نزدیک‌تر شوند به همان اندازه رفتارهای ناسازش‌کارانه آنان افزایش می‌یابد.
کارشناس اداره کل بهزیستی گلستان گفت: خانواده‌ها با مشاهده علائم مشکوک به بیماری اوتیسم می‌توانند با ارائه کد ملی فرزند خود به سامانه https://autism.behzisti.net مراجعه و به ۱۰ سوال کلیدی در رابطه با علائم این بیماری پاسخ دهند.
وی با بیان اینکه خانواده‌ها در صورت تشخیص اوتیسم فرزندشان بعد از پاسخگویی به سوالات، به صورت سیستمی به پایگاه غربالگری اوتیسم در استان معرفی می‌شوند، اظهارداشت: در صورت تشخیص قطعی اوتیسم با انجام آزمون‌ها و تست‌های لازم، پرونده برای فرد مبتلا به منظور دریافت خدمات توانبخشی و حمایتی سازمان بهزیستی تشکیل می‌شود و خانواده‌ها در مراحل بعد می‌توانند به روانپزشک اطفال مراجعه کنند.
کارشناس توانبخشی اداره کل بهزیستی گلستان با اشاره به پرداخت مستمری ماهانه سه میلیون و ۵۰۰ هزار ریال به بیماران اوتیسمی دارای پرونده، اظهارداشت: همچنین به ازای هر فرد بیمار به ۲ مرکز توانبخشی اوتیسم زیر نظر بهزیستی در گرگان و گنبدکاووس یارانه ۱۵ میلیون ریالی پرداخت می‌شود.
روشنی ادامه داد: اوتیسم جزو بیماری‌های خاص قرار گرفته است و دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی گلستان هم خدمات حمایتی به این بیماران ارائه می‌دهد.
کارشناس معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی درمانی گلستان گفت: ارائه خدمات به بیماران اوتیسمی بر اساس بسته حمایتی ابلاغی از وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی در بحث ویزیت روانپزشک، کار درمانی و گفتار درمانی در بیمارستان‌های دولتی و مراکز هلال احمر تا سن ۶ سالگی ارائه می‌شود.
وجیهه رایج، با بیان اینکه هنوز ابلاغیه رسمی برای پرداخت هزینه‌های دارویی این بیماران در اختیار دانشگاه علوم پزشکی گلستان قرار نگرفته است، افزود: خانواده کودکان مبتلا به اوتیسم زیر ۶ سال می‌توانند به رابط بیماران خاص در بیمارستان‌های استان مراجعه کنند تا با هدف کاهش هزینه‌های تردد هماهنگی لازم برای ارائه خدمات به این افراد از ویزیت روانپزشک تا خدمات توانبخشی و گفتار درمانی در نزدیکترین مراکز درمانی انجام شود.
قول خیران برای ساخت مدرسه اوتیسمی ها در گنبدکاووس
مدیر آموزش و پرورش گنبدکاووس هم از ساخت یک واحد آموزشی ویژه کودکان مبتلا به اوتیسم شرق استان گلستان با همکاری برخی نیکوکاران این شهرستان خبر داد و گفت که عملیات اجرایی این مدرسه به‌زودی آغاز می‌شود.
کمال‌الدین نظرنژاد در گفت و گو با خبرنگار ایرنا اظهارداشت: هم اکنون تنها یک مدرسه ویژه دانش آموزان مبتلا به اوتیسم در گرگان وجود دارد که کودکان مبتلا به این بیماری در شرق گلستان برای تحصیل و تردد روزانه به مرکز استان با مشکلاتی مواجه هستند.
دیر به حرف افتادن یا عدم تمایل به صحبت کردن (۴۰ درصد از مبتلایان به اوتیسم هرگز صحبت نمی‌کنند)، مشکل در درک دیدگاه گوینده، استفاده از کلمات و عبارت‌های تکراری، تکرار رفتارهای کلیشه‌ای مانند تکان دادن دست یا بدن، تمرکز طولانی مدت روی اشیا، خودزنی، پرخاشگری، ناتوانی در بیان اسم، ناتوانی در برقراری ارتباط چشمی، علاقه به بازی‌های تکراری، خیره شدن به یک شی یا تصویر، فقدان حس همدلی و به اشتراک گذاشتن احساسات و عدم تمایل به ایجاد دوستی با هم سن و سالان از مهمترین نشانه‌های بیماری اوتیسم است.
به اعتقاد کارشناسان، پیگیری درمان به موقع توسط خانواده‌ها بعد از مشاهده نشانه‌های ذکر شده در سنین ۲ تا پنج سالگی در کنار افزایش حمایت‌های دولت در بحث کمک هزینه‌های درمان می‌تواند باعث جلوگیری از پیشرفت روند بیماری در سن بلوغ و بزرگسالی و کاهش نگرانی والدین در نگهداری از فرزندان مبتلا به اوتیسم شود.
ارسال نظر