روایت خواندنی خانواده معلول گنبدی که همچنان استوار است + تصاویر

نامش معصومه است، معصومه آل نبی . دختر جوان و هنرمند گنبدی که ۲۷ سال سن دارد و بخاطر مشکل ژنیتیکی دچار معلولیت شده است.

به گزارش گلستان 24، او می گوید تازه می خواستم به کلاس اول بروم . خودم متوجه چیزی نبودم ، کسی هم متوجه مشکل من نمی شد و تنها کمی از همسن و سال هایم کندتر بودم اما پدر و مادرم  بخاطر تجربه ای که از خواهر و دو برادر بزرگترم که به دلیل مشکل ژنتیکی دچار معلولیت شده اند متوجه غیرعادی بودن حرکات من شدند و من را پیش پزشک بردند. آنجا بود که متوجه بیماری شدم ولی تنها متناسب با درک کودکیم ناراحت شدم اما بعدا فهمیدم قرار است زندگی شمسی و احمد ، خواهر و برادر بزرگترم که دیگر در بین ما نیستند برای من هم تکرار شود و اصلا دلم نمی خواست که شبیه آنها شوم.

معصومه که این روزها تنها انگشتان دستش توان حرکت دارد و تمام کارهایش را مادرش انجام می دهد می گوید : شاید الان هم نمی خواهم قبول کنم که چنین مشکلی دارم ولی همیشه سعی می کنم خودم را با زندگی وقف دهم و در خود این احساس را ایجاد کرده ام که باید زندگی کنم و این من هستم که باید به فکر خودم باشم نه هیچ کس دیگر و همیشه به خود می گویم خانواده هر چقدر همراه تو باشد تنها نیاز ظاهری تو را می بیند و این تو هستی که باید از لحاظ روحی و روانی خودسازی کنی و انتظاری از دیگران ندارم.

او از شروع کارهای هنریش اینگونه می گوید : از کودکی علاقه زیادی به کارهای هنری داشتم و همه خواهرانم کارهای هنری انجام می دادند وقتی مشکل بیماریم بروز کرد دیدم بهترین کار برای من فعالیت های هنری است برای همین آموزش اولیه را توسط خواهرانم دیدم و با اینکه کلاس نرفتم با تمرین در خانه به مهارت رسیدم.

معصومه ادامه می دهد: علاقه ام تا حدی بود که از طریق اینترنت عضو سایت های مختلف شدم و طرح و الگوهای زیادی جمع آوری کرده و شروع به درست کردن عروسک و طرح های مختلف بافت کردم و چند سالی است که از این طریق کسب درآمد می کنم هر چند زیاد نیست اما پول تو جیبی خودم را درمیاورم.

او تابلوهایی را هم کشیده است خودش در این باره می گوید: به نقاشی علاقه زیادی دارم ، سیاه قلم هم تمرین می کنم اما فقط تفریحی و تابلویی ندارم .

معصومه تابلویی را نشان می دهد و می گوید این تابلوی نقاشی روی پوست تخم مرغ است که الگویش را از اینترنت گرفته ام.

او کتاب هم زیاد می خواند و در مورد عدم ادامه تحصیلش می گوید: بخاطر مشکل معلولیت تا کلاس پنجم بیشتر نتوانستم درس بخوانم و همیشه بخاطر مشکلات جسمی برای ادامه تحصیل تردید داشتم. اما یکبار هم که اقدام کردم حتی در غیرحضوری هم نیاز به حضور در چند کلاس بود و من هم قید آن را زدم. و در حال حاضر با توجه به علاقه ام کتاب می خوانم . زندگینامه و رمان و داستانهای واقعی را خیلی دوست دارم.

می پرسم چه چیز باعث می شود تا ناتوانی جسمی خود را نادیده بگیری و اینقدر امیدوار به کارهای هنری بپردازی ؟ می گوید: اول امید به خدا و بعد هم امیدواری من به زندگی هدیه ای برای قدردانی از زحمات مادرم است که با هیچ جمله ای نمی توانم از او تشکر کنم .

معصومه می افزاید: مدتی است که توانایی اعضاء بدنم خیلی کمتر شده و دستم دیگر بالا نمی آید و تنها از مچ به پائین و انگشتانم حرکت می کند و پاهایم نیز حس حرکت ندارد و برای تمام جابجائی هایم مادرم کمک می کند. هیچ مادری نمی خواهد ناراحتی فرزندش را ببیند و من هم می خواهم او خوشحال باشد و اگر انگیزه ای دارم و نا امید نمی شوم برای  شاد کردن مادرم است.
محمود برادر بزرگتر معصومه است او نیز مانند معصومه همین مشکل را دارد و بیشتر وقت خود را در خانه می گذراند.

خواهرش می گوید محمود کوهی از روحیه است و وقتی با او همصحبت می شوی زمان برایت به سرعت می گذرد. واقعا راست می گوید باور اینکه چنین شخصی معلول جسمی و حرکتی شدید است غیر ممکن است.

او نیز می گوید: بیشتر وقت خود را با رایانه می گذراند و سرگرمی خاصی برای معلولین در شهرستان نیست و امکاناتی برای  شارژ و تعمیر ویلچر هم در شهرستان نداریم.

محمود آل نبی از انجمنی می گوید که سابقا در شهرستان فعال بوده و توسط معلولین اداره می شده است و برای آنها کلاسهای روانشناسی می گذاشتند ولی الان دیگر نیست و سراغی از آنها نمی گیرند.

محمود می گوید کاش چنین گروهی دوباره تشکیل می شد تا افرادی که با هم همدرد هستند بتوانند جایی جمع شوند و همین دیدارها باعث می شود روحیه معلولین تقویت شود.

حاج سید اسدالله آل نبی پدر این جوانان معلول است او باغدار است و از وضعیت زندگیش ابراز رضایت می کند. او  میگوید : خداروشکر اگر جسم فرزندانم ناتوان است ذهن خوبی دارند و من آنها را با تمام دنیا عوض نمی کنم.

او از فداکاری مادر آنها اینگونه می گوید: من پدرم و زیاد به آنها نمی رسم و بیشتر زحمت را مادرشان می کشد . فرزندان ما از اول اینطور نبودند، مدرسه هم رفته اند و سواد دارند ولی رفته رفته جسمشان ضعیف شده است و مادرشان با فداکاری حتی کارهای شخصی آنها را هم انجام می دهد.

مادر این جوانان نیز الگویی از صبر و استقامت است . او چها ر فرزند معلول داشته که دو فرزندش بخاطر این مشکل در ۲۰ و ۳۰ سالگی از دنیا رفته اند . اما وقتی از او در مورد مشکلات و سختی های نگهداری فرزندانش می پرسم می گوید: راضیم به رضای خدا ، شاید این اتفاق ها افتاده تا من بیشتر به خدا توکل کنم و از راه او خارج نشم.

این مادر صبور خود به فرزندانش امید می دهد و معتقد است اگر جسمشان ناراحت و ناتوان است نباید روحشان افسرده شود و می گوید خوشحال است که معصومه از وقت و هنرش استفاده می کند.

از معصومه می پرسم تا کنون به یک روز بدون خدا فکر کرده است؟ می گوید: اصلا نمی شود تصورش را کرد، یک روز بی خدا یعنی پوچی و بی عدالتی من همیشه به خدا امیدوارم و او را از یاد نمی برم.

او در پایان می گوید آرزویی جز عاقبت بخیری و رضایت خدا ندارد و سعی می کند از جوانیش استفاده کند و کارهایی که از دستش بر می آید انجام دهد و شاید نتواند کارهای شخصی خود را انجام دهد ولی می تواند درآمد کسب کند و در این مورد متکی به خود باشد.

این گزارش واقعیت زندگی صدها نفر است که معصومه و محمود و خانواده اش بخشی از آنها هستند که در لابه لای داستانهای ساختگی زندگی ما گم شده است.  و اینها درسی است برای ما تا بدانیم در روزهایی که همه از درد کوه می سازند هنوز هستند کسانی که کوه درد را با باورهای استوارشان می نوردند.